16.848. Acesta este numărul de persoane care trăiesc cu HIV în România, așa cum indică și datele prelucrate de Institutul Național de Boli Infecțioase „Prof. Dr. Matei Balș”.
Din 1985 până în prezent, numărul total de persoane cu HIV din România este de 25.486.
De-a lungul anilor, antiretroviralele au străbătut o cale lungă în materie de eficiență, de la azidomidină, sau AZT (folosit înainte de asta de pacienții cu cancer), până la tratamentul cu PrEP.
Din acest motiv, virusul nu mai reprezintă, sau nu ar trebui să mai reprezinte, în prezent, o condamnare la moarte. Multe dintre persoanele care trăiesc cu HIV pot duce o viață la fel de lungă și normală precum cele seronegative, iar riscul transmiterii virusului dispare după ce acesta devine „nedetectabil” în sânge.
Pentru ca oamenii să se bucure de acest prognostic pozitiv, ei au nevoie de o schemă personalizată de tratament. În România, pastilele fie lipsesc, fie sunt disponibile în cantitate limitată pe rafturile din spitale.
Într-o discutie cu Europa Liberă, Alina Dumitriu, director executiv al Asociației Sens Pozitiv, a avertizat că, în ultimele săptămâni, absența medicamentelor anti-HIV a revenit în spitalele din țară.
Alături de ea, mai multe persoane seropozitive au ales să vorbească despre problemele din sistemul medical cu care acestea se confruntă, de la stigmă până la lipsa de tratamente, fapt ce le pune adeseori viața în pericol.
Spitalul Militar din București, printre ultimele afectate de criza medicamentelor
În Capitală, tot mai multe persoane depistate anterior cu HIV și înregistrate la Spitalul Militar au început să vină la Sens Pozitiv pentru tratament. Alina nu înțelege ce s-a întâmplat, dar crede că Asociația pe care o conduce a început să ofere tratament majorității pacienților înregistrați acolo.
„L-am sunat pe doctorul Gheorghiță (Valeriu Gheorghiță, n.r.) și m-a rugat să îi dau un mesaj cu ce vreau de la el. I-am spus ce vreau de la el, i-am spus cine sunt și că vreau să înțeleg ce s-a întâmplat la Militar, pentru că Asociația pe care o conduc a ajuns să ofere tratament, cred, aproape tuturor pacienților de acolo, tratament care costă foarte mult și care e foarte greu de obținut”.
La nivel național, mai există patru alte spitale care se confruntă cu o situație similară, potrivit Alinei Dumitriu.
- La Spitalul de Boli infecțioase „Victor Babeș” din București, pacienții au raportat că nu mai au acces la schemele de tratament ce includ Kivexa, Norvir, Reyataz;
- La Spitalul Clinic Județean de Urgență Arad lipsesc Tivicay și Abacavir/Lamivudină;
- La Spitalul de Boli Infecțioase „Sfânta Cuvioasa Parascheva” Iași, doctorii nu mai pot oferi pacienților Triumek;
- La Spitalul Județean de Urgență din Alexandria, lista este mai extinsă: lipsesc 4 tipuri de medicamente folosite în schemele de tratament, absente încă de pe 17 august 2021.
La Alexandria, Alina Dumitriu ne spune că aceste lipsuri i-au fost confirmate de cadrele medicale, dar a trebuit să verifice aspectul pe cont propriu.
„Mie când îmi scrie un pacient că n-are tratament și îmi cere donații, medicamentele costă mii de euro. Nu pot să le dau donații de mii de euro fără să mă asigur că lipsește tratamentul din spitalul respectiv”, a explicat Dumitriu pentru Europa Liberă.
Europa Liberă a incercat să contacteze reprezentanții spitalelor, dar nimeni nu a răspuns la telefon.
Situația devine din ce în ce mai apăsătoare și la „Matei Balș”. Potrivit Alinei Dumitriu, doctorii dau medicamentele pacienților pe 10 zile, fapt ce indică un stoc limitat.
„Dacă în alte țări se dă pe un an de zile, la noi în țară se dă pe o lună. Și e destul de greu pentru un pacient fiindcă lipsește cam o jumătate de zi de la job și angajatorii nu știu că el trăiește cu HIV, iar acesta trebuie să zică ceva în fiecare lună, stă la niște cozi cu orele, se duce după prânz la muncă,” a adăugat aceasta. „Iar acum trebuie să se ducă din 10 în 10 zile.”
Când acest lucru se întâmplă, pacienții înțeleg că sunt probleme cu medicamentele, motiv pentru care mulți dintre ei se sperie și dezvoltă anxietate. „Ieri a venit un pacient de la Militar în fața blocului să-i dau tratamentul și mi-a spus că vrea să emigreze, să se mute la Londra, undeva în Anglia, fiindcă nu mai poate să trăiască fără tratament. Nu mai poate să ajungă la spital și să afle că statul român îl condamnă la moarte și la tratamente inumane, sau îi încalcă dreptul la viață și la sănătate”.
Munca este grea, iar efortul depus o duce pe Alina de multe ori până la extenuare. În acest moment, ea se ocupă singură de tot ce este nevoie pentru a obține medicamentele necesare.
„Mi-e foarte greu să fac toate astea: să cer donații, să găsesc pe cineva care să mi le aducă în țară pentru că nu am niciun ban pentru activitatea asta. Eu trebuie să fac totul gratis. Sau cu cât mai puține costuri, fiindcă altfel plătesc din salariul meu minim pe economie costurile de transport.”
Ultimul buget pentru medicamente la nivel național s-a transmis pe 19 august, a spus Alina.
Absența medicamentelor, o situație endemică în România
Accesul limitat la tratament este un episod recurent pentru multe dintre persoanele ce trăiesc cu HIV în România. În octombrie 2020, spre exemplu, pacienții de la Spitalul Județean de Urgență din Slatina au raportat lipsa aproape a tuturor medicamentelor necesare schemelor de tratament, potrivit www.tratamentarv.ro.
Florin Buhuceanu, reprezentant al Asociației ACCEPT, organizație ce promovează drepturile LGBTIQ, a punctat faptul că persoanele gay și transgender sunt printre cele mai dur afectate de HIV/SIDA. Potrivit acestuia, Ministerul Sănătății a întrerupt finanțarea programelor de prevenție în rândul grupurilor vulnerabile acum mai bine de 12 ani.
„Dacă mai adăugăm pandemia Covid-19 pe ultimii doi ani, accesul la medicii ce îngrijesc persoanele seropozitive, la tratament și la monitorizarea clinică se dovedesc de-a binelea problematice”, a declarat Buhuceanu pentru Europa Liberă.
El ne-a spus că problema pornește de la ceea ce a afirmat și Alina Dumitriu– alocările bugetare venite din partea Guvernului și proasta gestionare a fondurilor în spitale. În lipsa unui Program național care să poată acoperi costurile tratamentelor HIV pe tot anul, autoritățile oferă soluții improvizate, iar spitalele s-au obisnuit să împrumute medicamente între ele când nu mai sunt.
Ambii reprezentanți ne-au confirmat faptul că un Plan Strategic pentru HIV/SIDA ar zace depus la Ministerul Sănătății încă din 2017. În schimb, birocrația excesivă a dus de-a lungul anilor doar la inseratul de virgule și modificări textuale, precum înlocuirea termenului de „prezervativ-lubrifianți” cu cel de „dispozitiv medical”.
Legea pentru implementarea unui asemenea plan există, dar nimeni nu o pune în aplicare. Potrivit Articolului 2 din Legea 584/2002, printre metodele pe care statul român le poate lua ca să prevină transmiterea HIV în comunitate se află și „un plan de măsuri, instituite la nivel național și regional în cadrul asistenței de sănătate publică.”
În lipsa acestui plan, e dificil spre imposibil ca statul român să poată adopta politici de prevenție și să implementeze un buget de lungă durată.
Pe 13 august 2021, membrii comunității LGBTIQ, precum și alte organizații implicate în domeniul HIV/SIDA, au participat la un protest în fața Ministerului Sănătății. A urmat o întâlnire ad-hoc cu ministrul Sănătății, Ioana Mihăilă, în care aceasta a promis că până la finalul lunii octombrie ministerul va adopta Planul Strategic HIV/SIDA.
Florin Buhuceanu speră ca întâlnirea să fie un imbold spre acțiune.
Medicii și stigma
Alexandru-Daniel Țanțu vorbește deschis despre experienta sa cu HIV și dificultatea pe care o întâmpină în spital.
Vizitele la doctor se desfășoară cu repezeală fiindcă medicul are constant la ușa sa pacienți care așteaptă să fie consultați.
„Nu apuci să pui întrebările pe care ți le-ai dori să le pui sau esti oarecum primit cu atitudine, așa cum știm noi, românii, când medicul este autoritar, e suprem, nu ai voie să-l contrazici și nici nu-ți trasează acel spațiu „safe”. Ca să întrebi sau să-i descrii cu adevărat stilul tău de viață, trebuie să intri în niște discuții care au legătură cu comportamentul tău sexual”, a explicat Alexandru.
Susținerea venită din partea unui psiholog este prezentată în linii mari, iar Alexandru susține că acest lucru afectează negativ sănătatea mintală a pacienților.
„Să-i spui asta unui pacient care trece prin depresie, anxietate și tot felul de noțiuni în care, oricum, afecțiunea lui e soră cu moartea, nu poți să te aștepți de la acel pacient să aibă discernământul necesar, în momentul acela, să conștientizeze impactul și să zică ‘Da, vreau psiholog’.”
Pentru persoanele gay, șansa de a ajunge la un psiholog care să fie prietenos și susținător față de acestea se adaugă la dificultatea de a căuta ajutor profesional pentru starea lor medicală.
Pacienții, în prima linie de suferință
Gabi are 34 de ani și face parte din grupul celor infectați cu HIV în perioada 1988 – 1990 în spitalele românesti.
În tot acest timp, el s-a confruntat cu problema lipsei tratamentelor indiferent de ce partid s-a aflat la putere. Ultima dată i s-a întâmplat să nu poată primi o parte din schema sa de tratament în urmă cu aproape trei ani.
Alina Dumitriu l-a ajutat atunci pe Gabi să continue tratamentul prin intermediul Sens Pozitiv, iar, alături de Asociația ACCEPT, au început demersurile pentru a da în judecată sistemul medical.
„Când m-am dus cu hârtia să demonstrez că nu există tratament și cumva să dau o cerere în scris la secretariat, s-a găsit tratament fix în momentul ăla”, a povestit Gabi. „Sunt o persoană multi-experimentată. Multi-experimentat înseamnă că sunt limitat la ce ar putea să mai meargă (tratamente, n.r.). Fiindcă dacă eu fac întrerupere la tratament deoarece ei nu sunt în stare să achiziționeze și să asigure acest lucru, eu o să devin rezistent (la HIV, n.r.)”, a continuat el.
De atunci, acesta nu a mai avut probleme când a trebuit să primească tratament. În schimb, bărbatul ne povestește că, în lipsa fondurilor, medicii nu i-au mai putut testa viremia, o analiză ce determină cantitatea ARN de HIV din sânge.
„În momentul în care mă duc să-mi iau rezultatele, ei îmi spun următorul lucru: ‘Încă se mai lucrează (la prelucrarea analizelor, n.r.)’.”
Pe lângă medicamentele de bază ce lipsesc frecvent de pe rafturile spitalelor, Gabi afirmă faptul că sistemul nu mai sprijină de ani buni costurile asociate altor afecțiuni ce vin la pachet cu HIV.
„HIV/SIDA scade imunitatea, vin la pachet cu probleme precum răceli frecvente, anemii și așa mai departe. Răcești mult mai repede și apar și alte complicații. Iar ei nu mai asigură tratament – adică dacă eu sunt răcit, sunt nevoit să-mi iau din banii mei acele medicamente”, a relatat Gabi pentru Europa Liberă.
Marian este un alt român care trăiește cu HIV și care a fost nevoit să se întoarcă în România, după ce a fost deregistrat de la clinica Dean Street din Londra. La Craiova, acesta povestește cum un prieten de-al lui nu a aflat nici la un an de când a început tratamentul HIV dacă virusul a ajuns să fie nedetectabil în sânge.
„Lipsa de fonduri, i se spune”, a spus Marian.
Acesta a ales să meargă la Victor Babeș în Capitală, unde rețetele au ajuns să fie date numai pentru două săptămâni.
„Sunt foarte mulți din provincie, ca și mine, de altfel”, a continuat el. „Am rugat o asistentă foarte frumos, i-am explicat că vin de la 250 de kilometri depărtare și că îmi este foarte greu cu timpul, să nu mai zic de banii cheltuiți pe drum mereu. N-a vrut asistenta, a zis că mă înțelege și că îi pare rău, dar nu le-au intrat toți banii pentru medicamente și nu știe cât va dura situația asta.”
Marian spune că în Londra, doctorii îl chemau la analize la fiecare 6-8 luni, iar când mergea la control, acesta primea și medicamentele – totul, fără nicio cheltuială. Mai mult, Marian putea lua legătura oricând cu doctorii săi prin email sau telefon dacă exista vreo problemă legată de HIV.
„Când am fost testat prima oară pozitiv la Victor Babeș în Craiova, doctorița șefă mi-a zis că îi pare rău, dar că nu mă pot ajuta nicicum fiindcă nu au bani și suntem foarte mulți”, a mărturisit acesta.
Suportul emoțional din Londra a fost total diferit. Asistentele veneau la el cu apă, ciocolată, să îl facă să se simtă mai bine imediat după ce a primit diagnosticul.
Marian plănuiește să se întoarcă în Londra – își dorește o viață mai ușoară și sigură.
Europa Liberă a încercat să afle poziția Ministerului Sănătății pe acest subiect însă până la publicarea acestui material nu am primit un răspuns.
