Legătura medic-pacient | „Empatie îmi arătau câinii din curtea spitalului, nu doctorii”

Femeia plânge. De două luni tot plânge. Nu înțelege cum li s-a putut întâmpla una ca asta, ce-a avut Dumnezeu cu ei și ce fel de „oameni fără suflet” lucrează în spitale.

„L-au tratat ca pe un câine, informații despre diagnostic ne-a dat omul care împingea bolnavii cu căruciorul. Niște nemernici. Sunt și doctori deosebiți, dar mulți din personalul medical nu au milă, suflet… Nu vă spun câți bani am dat numai ca să se uite la el. Trebuie să le cazi în genunchi să-i verse urinarul că nu se poate mișca”.

El are 60 de ani și în august erau împreună în vacanță, la Albena. „Eram cei mai fericiți, apoi a început să transpire, să-i fie rău, eram îngrijorați, zic, hai să te internezi să vedem ce ai. Nu am găsit niciun spital, totul era COVID. Cu greu am ajuns la Floreasca, nu vă zic prin ce-am trecut”.

Didi e ca vai de ea, nici nu mai are putere să vorbească. Ia zilnic drumul spitalului cu coșnițe și papornițe în mâini ca să nu-i lipsească nimic. Nici lui, nici doctorilor, asistentelor, îngrijitorilor. Cei de care depind, uneori, ultimele zile ale cuiva.

„Le dai și apoi se fac că nu te cunosc”. Dar cel mai tare o supără că preț de vreo trei luni nu i-a pus nimeni un diagnostic clar, deși s-a perindat pe la cele mai mari spitale din București, de la Floreasca la Agrippa și Elias, că nu a stat nimeni să-i explice ce și cum. „Empatie îmi arătau câinii din curtea spitalului, nu doctorii”. Probabil că e și din cauza covidului, nimeni nu mai avea timp, toți erau stresați, găsește ea o explicație.

Comunicarea se învață, empatia nu

„Empatia s-a diminuat foarte mult, în general, aș putea spune într-un mod inacceptabil, iar în pandemie riscurile de expunere cred că determină personalul medical să aibă o empatie și mai scăzută. Poate fi de înțeles, avem niște explicații în pandemie. Nu avem explicații dinainte”, spune Alexandra Enache, profesor de Bioetică la Universitatea de Medicină ”Victor Babeș” din Timișoara.

Empatia nu se învață la școală. O ai să nu o ai. Așa cum ai sau nu vocație pentru profesie. Mai ales pentru cea de medic. „Personalul medical ar trebui să fie și vocațional, adică să îți placă această profesie. E o profesie pe care trebuie să o faci cu abnegație și pasiune, dacă nu ai anumite calități o faci prost, numai așa ca să ai o profesie medicală pentru că ai un statut, e din zona elitistă”, susține Alexandra Enache.

Teoria despre etica medicală, despre bioetică și deontologie, despre relația personal medical-pacient se învață în toate facultățile de medicină. Și nu de ieri de azi. Există în curricula de la medicină, de la asistență medicală generală, de la balneo- kinetoterapie cursuri obligatorii de bioetică și etică medicală și la toate se studiază relația personal medical- pacient. Deci nu se poate spune că personalul medical nu ar ști, cel puțin în teorie, cum trebuie să se poarte cu bolnavii. Ce ar trebui să spună și ce nu în cazurile grave, cum să le arate că le pasă, căci asta așteaptă pacienții. Și totuși, deși nu se poate generaliza, lucrurile nu stau deloc bine.

Pierduți în sistem

„Avem sute, mii de plângeri de la pacienți despre felul în care sunt tratați, nu numai în spitale, ci și de către medicii de familie, în ambulatoriu. Facem această monitorizare de ani de zile. Noi suntem nevoiți să pilotăm pacienții prin sistem ca să le scurtăm drumul până ajung la un diagnostic, la un tratament. Noi ne ocupăm de pacientul rătăcit în sistem, sau mai bine zis, pacientul pierdut în sistem”, spune Vasile Barbu, președintele Asociației Naționale pentru Protecția Pacienților.

Dar chiar dacă în final nu se pierd de-a binelea în sistem și, în cele din urmă, se însănătoșesc, sunt atât de multe momente în care pacientul român se simte uitat și neglijat, ca rătăcit în junglă, încât, uneori, abandonează, ajunge să-și ignore sănătatea de groaza de a mai da piept cu sistemul. Fără relații și plicul cu bani ușile se deschid greu, dar și când se deschid parcă tot degeaba. Iar pandemia a dat până și asta peste cap. „Vectorul relației medic-pacient era pliculețul, s-a mai rărit acum, iar relația a devenit, ca să spun așa, foarte rece. Pandemia de covid nu a făcut decât să accentueze fenomenul”, crede Vasile Barbu.

Teama de a vorbi

Dar ce înseamă o relație „rece”? „Nimeni nu îți acordă atenție, de parcă ai veni la medic de plăcere, în vizită de curtoazie, simți că cel îmbrăcat în halat alb e plictisit și de abia asteaptă să scape de tine, sau, mai rău, că îți scanează cu privirea portofelul, simți că îl calci pe nervi cu întrebările tale. Te tratează de sus, vorbind papagalicește de parcă tu trebuie să înțelegi toți termenii medicali. Medicul se crede Dumnezeu și tu ar trebui să te închini lui și să nu-i ieși din cuvânt”, explică Daniela.

Are 40 de ani, degete de pianistă și un zâmbet care iese chinuit la suprafață. Nici ea nu vrea să-i dăm numele. De ce? Simplu: e bolnavă, depinde de spital, de medic, de tratament, de bunăvoința personalului medical, de sistem. Nu vrea să supere. Nu e din București, ci dintr-un oraș mic, unde toți se știu cu toți. Danielei i s-a pus acum câțiva ani diagnosticul de tumoră la creier. Era greșit.

„Doctorița se uita nu la mine, ci prin mine, vorbea cu o voce plată și îmi arăta ceva pe un film. Părea atât de sigură pe ea de ziceai că e Dumnezeu. În cinci minute m-a expediat. Și acum mi se face rău când îmi amintesc”.

„Teama de a vorbi vine din faptul că mai merg la spital și vor fi prost tratați sau chiar refuzați, am avut și astfel de cazuri. Celor mai mulți le este frică să vorbească, să-și dea numele pentru că mai apelează și altă dată la acei medici, la acel spital, ei nu sunt oameni sănătoși. Mai e și lașitatea, lipsa de spirit civic, nu le pasă ca altul să nu pățească la fel. Dar în majoritatea cazurilor e vorba de teamă. Pacientul de București este diferit de cel din provincie, pentru că acolo, în orașele mici, imediat se află și nu are unde să se ducă în altă parte”, explică Vasile Barbu.

Doctorul- Dumnezeu din România vs doctorul-comunicator din Anglia

Pe de altă parte, și medicii sunt tot oameni, și ei așteaptă din partea pacienților să colaboreze, „să nu facă pe deștepții” și să creadă că ei știu mai multe și mai bine pentru că au citit pe internet. Mai ales acum în pandemie lucrurile au luat-o razna, toți au ajuns specialiști în Covid, vaccinuri și leacuri. Teoriile conspirației zburdă în online sau pe ecranele televizoarelor și nu puțini sunt cei care le dau crezare, spre exasperarea medicilor, care nu mai știu cum să o scoată la capăt cu astfel de pacienți. Regulile tradiționale au fost date peste cap. Doctorii așteaptă respect, considerație pentru profesiune, una în care și-au tocit coatele învățând ani de zile, așteaptă, mai cu seamă, ascultare.

Prof. Alexandra Enache de la Universitatea de Medicină ”Victor Babeș” din Timișoara admite că „personalul medical ar prefera acea etapă mai veche din modul de relaționare cu pacientul când ceea ce spunea personalul medical era literă de lege. Epoca paternalistă: eu, doctor, am dat o indicație, mă aștept să fie urmată întrutotul, repede și exact cum am spus. Dar așa ceva nu se mai întâmplă pentru că și bioeticienii i-au instruit pe cei pe care îi educă la o relaționare bidimensională cu pacientul. Adică aștepti ca pacientul să colaboreze și pacientul colaborează într-un fel, dar uneori nici el nu colaborează corect. De aceea se întâmplă atât de multe și vedem asta acum când traversăm o perioadă îngrozitoare și toată lumea devine specialist într-un domeniu în care nu are cunoștințe în niciun fel”.

Problema este însă una tot de comunicare, capitol la care medicii, de fapt, personalul medical din România nu excelează. E o chestiune căreia nu i se acordă prea mare importanță. Cu totul altfel stau lucrurile în Marea Britanie, explică Tudor Toma, medic pneumolog la un spital Covid de linia întâi de la Londra, unde comunicarea este profesionalizată, se desfășoară în baza unor protocoale medicale clare și nu lăsată în voia sorții, în funcție de talentul de comunicator al unui doctor sau al altuia.

Comunicarea cu pacientul se predă în facultate și este unul din examenele de absolvire. Mai mult, comunicarea este un element de evaluare a medicilor în spitale. Și încă unul care este luat foarte în serios și de care poate depinde cariera unul medic dacă rămâne „corigent” la acest capitol.

„Dacă sunt probleme legate de comunicare, atunci medicul nu este considerat unul bun. Dacă ai pacienți care vin la spital și spun că medicul a vorbit urât cu ei sau au fost lăsați în confuzie, spun că nu au înțeles nimic din ce a spus doctorul, după aceea cineva din ierarhia managerială vine și te întreabă, profesionist, desigur, poate crezi că ai o problemă, poate trebuie să mergi la un curs de comunicare, îți dă de înțeles că trebuie să-ți îmbunătățești comunicarea”.

„Medicii în Anglia sunt evaluați în fiecare an. Iar în cadrul acestei evaluări profesioniste se face o evaluare și din partea pacienților. Medicul trebuie să pună la dosar un număr de răspunsuri la un chestionar standardizat din partea pacienților, care să ateste că aceștia sunt mulțumiți de modul în care medicul interacționează cu ei”.

Ideea e, explică Tudor Toma, că toate deciziile medicale se iau în colaborare cu pacientul, nu ca în România „tu îi spui care sunt indicațiile, îi comunici ce are de făcut și cu asta basta, aici tu trebuie să-i dai opțiuni pacientului, să stai de vorbă cu el, dacă, de exemplu, nu vrea un tratament chirurgical, trebuie să-i dai opțiuni nechirugicale”.

Tot procesul care dă puteri pacientului să decidă, dezvoltă și necesitatea unei comunicări foarte eficiente. Pentru că este un proces în ambele sensuri, medicul trebuie să „asculte activ”, să înțeleagă perspectiva pacientului, să explice în cuvinte cât mai simple care sunt procedurile, riscurile, complicațiile.

Problemele de comunicare s-au agravat în pandemie

Pandemia a scos la suprafață bunele, dar mai ales relele sistemului. A fost, cum au recunoscut toți, de la miniștri, medici, experți în sănătate publică și, mai cu seamă, pacienți, momentul adevărului. Ce s-a văzut i-a îngrozit pe mulți. Așa se explică frica de spital devenită aproape un fenomen care îi face pe mulți să amâne internările cu riscul agravării bolii. Dar explică și faptul că alții simt nevoia să ridice statui personalului medical. Pe bună dreptate, în ambele cazuri.

De la abnegație, compasiune, devotament și riscuri asumate zi lumină, la dispreț, indiferență, neprofesionalism, lipsă de etică și răceală, toate au fost exacerbate. În pandemie, comunicarea a avut enorm de suferit, pacientul fiind lipsit de cel mai important sprijin, familia, care nu mai are acces în spital.

„Problemele de comunicare cu pacientul s-au agravat în pandemie, pentru că pe lângă faptul că pacienții sunt fragili și nu au nici un fel de suport pe partea psihologică în spital, nu au mai avut aproape nici aparținătorii, nu au mai avut parte nici măcar de suportul familiei. Dispăreau săracii ca într-o gaură neagră după ce intrau în spital. Nu mai știa nimeni de ei”, spune Silvia Coman, navigator de pacienți și consilier onorific la ministerul Sănătății, ea însăși bolnavă de cancer.

Navigatorul de pacienți

Pierdut în hățișul sistemului medical românesc, pacientul ar avea nevoie de cineva care să-l ajute să interacționeze cu instituțiile implicate în accesul la tratament, să-l îndrume și să îi descifreze „tainele” explicațiilor medicale primite, mai pe scurt, să-i traducă din română în română spusele medicilor. Ar avea nevoie de cineva care să-i ofere explicații pe partea de legislație și în ce privește drepturile pe care le are, inclusiv că are dreptul la o a doua opinie medicală.

Acest cineva se numește „navigator de pacienți”, o meserie relativ nouă în România, introdusă în nomenclator de abia în 2016. Ei sunt cei care îl „pilotează” pe pacient, care îi sunt alături când dă piept cu sistemul și cu boala. Sunt însă puțini și nu prea bine văzuți în spitale, explică Monica Althamer, navigator de pacienți la Asociația Magic, actualmente secretar de stat la Ministerul Sănătății exact pe domeniul relației cu pacienții.

„Relația navigator-pacient este mult mai apropiată, nu există barierele pe care le are de obicei un medic. Nu cred că a analizat cineva din sistemul de stat românesc în profunzime ce face un navigator, că rolul lui nu este de a verifica ce a spus medicul, ci să vină în susținerea a ceea ce a spus medicul și să ajute pacientul. În acest moment, percepția în marea majoritate a spitalelor vizavi de rolul unui navigator este negativă, - ăștia sunt ăia care cer a doua părere ca să o verifice pe prima, sunt cei care vor să ia pacienții români să-i ducă străinilor”.

Problema în spitale și, în general, în tot sistemul de stat, este că „nu s-a pus accentul pe partea de comunicare, nici pe importanța empatiei, nici pe relația medic-pacient, pe latura umană a acestei relații. În situații critice poate fiind încadrat ca un moft, așa a fost încadrat, din păcate, în România, orice discurs care are legătură cu importanța comunicării, a empatiei, aici este încadrat, că țara arde și voi vorbiți despre empatie, important e să ai acces la tratament, să primești tratamentele. Ca medic, ai sute de pacienți și ești un singur om, un singur medic care trebuie să-i trateze pe toți și atunci și în perioade normale, este un fel de medicină de război, de cele mai multe ori. Faci ceea ce poți să faci cu resursele disponibile și renunți la ce ți se pare mai puțin important și de cele mai multe ori partea de comunicare și de relație interumană are de suferit”, spune Monica Althamer.

Călin și Rodica

Călin și Rodica Chivu înainte de boală și moarte

Rodica taie aerul cu privirea care se oprește pe poza alb-negru, ușor îngălbenită, dar radiind de veselie. De viață. Călin a murit la 63 de ani de cancer, în plină pandemie de Covid. Ajunsese ca o scovergă, trebuia să se așeze jos la fiecare trei pași și îl lua cu amețeală când se ridica.

„Când ne-am dus la Fundeni în octombrie, l-au internat ca să îi poată face un CT (tomografie computerizată). Avea hemoglobina 7, iar doctorița mi-a zis că nu-l hrănesc bine, că d-aia e așa slab. M-au apucat toți nervii. Rezultatul la CT ni l-au dat după trei-patru săptămâni. Durează, durează, n-a venit, așa îmi tot spuneau. Cum să dureze trei săptămâni un CT! Când a venit, au zis că nu e nimic, că totul e în regulă, că nu sunt modificări. Că să stăm liniștiți și să mai venim la control. Cu asta basta, nicio explicație ”.

Dar cum să stea linștiți când fusese operat de cancer la plămâni cu 14 ani înainte și acum nici nu se mai putea ține pe picioare? S-a internat la Zerlendi, aparținând de Marius Nasta. Alt CT, alt diagnostic: „abces pulmonar”, nici vorbă de recidivă, de vreo tumoră. L-au „dat acasă” din cauză de covid. Au plecat cu taxiul.

Se umflase tot, mână, gât, față, piept. Glumea: „Arăt ca un hamster”. Au chemat Salvarea de vreo două ori, dar nu a vrut să-l ia, că nu sunt locuri, că e plin peste tot de Covid, mai bine stă acasă, poate se dezumflă de la sine. După alte două săptămâni de chin, au reușit, „cu intervenții”, să-l interneze la Spitalul de Urgență Floreasca. S-a dus pe picioare și a plecat între patru scânduri. A murit în aceeași zi. N-au avut ce să-i mai facă, „abcesul” era o tumoră gigantică, iar diagnosticul, cel corect de data asta, era „ pe venă cavă”. „Niște tâmpiți”, spune slab Rodica.

Nu face plângere. Nu deschide procese. Însă ne-a permis să îi folosim numele real și fotografia alături de soț.

De altfel, Europa Liberă are acordul familiilor pentru publicarea tuturor fotografiilor personale și documentelor din articole. Acolo unde familiile au solicitat să rămână în anonimat, numele și prenumele au fost schimbate, ca protecție a surselor.