Pentru mulți dintre românii cu dizabilități, diagnosticul medical este însoțit de un diagnostic social: sărăcie și excluziune socială.

În România sunt peste 800.000 de adulți încadrați în patru grade de handicap. Jumătate dintre ei au handicap accentuat. Indemnizația pentru acest tip de handicap este de 317 lei, de la 1 martie, la care se mai adaugă un venit complementar de 132 de lei. Cum reușesc să trăiască cei care nu au alte venituri și nici familii cu posibilități?

Europa Liberă a găsit un astfel de caz: o femeie în vârstă din București care nu mai poate să meargă de 15 ani, a cărei vedere este tot mai slabă, depinde de insulină și supraviețuiește din beneficii sociale. Reghina Boghio spune că ar fi murit de mult fără oamenii de lângă ea.

Noroc că nu e singură

Capitala României, 2023. Pe o stradă din sectorul 1, la 20 minute de mers de la Palatul Victoria, în capătul unei curți cu mai multe case mici, locuiește o femeie în vârstă de 71 de ani.

Pentru Reghina Boghio, acasă înseamnă o singură cameră care nu este a ei. Până când a primit acest loc din mila proprietarei clădirii, acum cinci luni, spune că a locuit zece ani într-o cameră insalubră pentru care plătea 500 de lei chiria. Aici nu plătește nimic.

Ca să poată intra în încăpere, Reghina se dă jos din fotoliul rulant, se apleacă deasupra pragului și se folosește de brațe să se deplaseze până la pat. Nu poate nici să-și plieze singură căruciorul primit de pomană.

Toaleta înseamnă câteva oale mici așezate lângă pat. Nu are bucătărie, nici frigider, nici chiuvetă. Are apă rece în curte, la o cișmea. Are un televizor, un calorifer electric, o plită ruginită cu un singur ochi și un pat rupt.

Norocul ei cel mai mare este că nu e singură. Îl are alături pe Sorin Țurcanu, un bărbat mai tânăr cu 11 ani, care i-a devenit partener de drum din 2006.

„Fără el, muream de mult, mamaie”, spune femeia.

Când Sorin e la muncă și Reghina are nevoie de ajutor să se deplaseze sau să își cumpere ceva, femeia îi dă un telefon lui Romică, un bărbat pe care îl aștepta în fața Pieței Matache, în ziua în care am cunoscut-o. Romică are 50 de ani, e slab și îmbrăcat sărăcăcios. Când nu e la vândut de mere lângă Gara Basarab, omul vine și o ajută.

„E un băiat al străzii”, îl descrie Reghina. Se ajută reciproc. Când Romică gătește pentru Reghina, ea împarte mâncarea cu el. Când ia salariul, Sorin îi mai dă omului câte un ban, să-i mulțumească pentru că îi ține locul de asistent personal neoficial.

Cum rămâne însă cu dreptul la un asistent personal oficial sau la indemnizația de însoțitor la care Reghina speră pentru a se descurca un pic mai bine?

„Pe oamenii aceștia statul nici măcar nu-i vede”

Reghina Boghio este una dintre cele 140.000 de persoane încadrate la handicap accentuat, ale căror venituri sunt doar din beneficii sociale: indemnizația (317 de lei), plus bugetul complementar (132 de lei), plus un ajutor de la primăria Capitalei de 250 de lei. Acest ajutor de la primărie este o excepție în București.

În restul țării, oamenii ca Reghina primesc doar indemnizația și bugetul complementar, adică 450 de lei, lunar.

Bătrâna nu are pensie pentru perioada în care a lucrat, pentru că, la fel ca mulți alți români, nu a avut niciodată o carte de muncă.

„Lucram și eu pe la scări, făceam curățenie. Nici gând de acte. Și mă mai duceam pe la doamne și făceam curat în casă”, povestește în timp ce își tamponează cu un șervețel ochiul cu care nu mai vede și care îi lăcrimează constant.

N-a avut parte nici de educație. Așa se face că la 71 de ani nu știe să scrie, nu știe să citească.

„Am avut un tată bețiv”, își începe Reghina povestea despre viața ei.

Femeia s-a născut când România era condusă de Gheorghiu-Dej. A copilărit aproape de parcul Herăstrău, unde lucra și tatăl ei, „la bărci”. A avut două surori și șapte frați. Unii dintre ei au mers la școală, dar niciunul n-a absolvit zece clase. Ea n-a terminat nici clasa întâi.

În mai multe dintre documentele strânse într-o pungă de plastic, scrie că este neștiutoare de carte. Tatăl ei o trimitea la școală, dar ea nu se ducea. Nu înțelegea rostul educației. De multe ori se oprea în vecini, unde mânca, se juca sau de unde se ducea la scăldat vara. „Îmi plăcea ștrandul, să vă spun sincer. Eram un copil rebel, am fost cea mai rea fetiță”, spune și se leagănă în pat, cu privirea în jos, ca un copil care recunoaște că a făcut o prostie.

„Tata bea mult și când era beat mă duceam de frică la o mamaie. Mama era vai de capul ei.”

Reghina avea 14 ani când i s-a îmbolnăvit mama. „A căzut la pat și toți copiii am făcut foamea”, explică femeia copilăria grea care a dus-o în situația de azi.

La scurtă vreme după ce-a început să-și îngrijească mama, tot mai dependentă de ajutorul ei, a pierdut tot ce avea: casa primită de la stat.

Frații ei s-au împrăștiat prin București. Ea și-a legat viața de un bărbat care îi făcea zilele să semene cu ale mamei ei. „Tot bețiv și ăla. Vorbea urât, se purta urât”, spune Reghina despre cel cu care a rămas 24 de ani, fără să se căsătorească și fără să aibă copii.

Povestește că au locuit într-o garsonieră, la Obor, până când a fost păcălită - un nepot, dependent de jocuri de noroc, ar fi pus-o să semneze niște acte de proprietate pe care Reghina nu știa ce scrie, apoi s-au trezit cu noul proprietar la ușă și au ajuns pe străzi.

Bărbatul ei n-a mai avut multe zile. Înainte ca el să moară, ea a fost diagnosticată cu diabet, boală pentru care nu s-a îngrijit și care i-a afectat picioarele. În 2008 i-a fost amputat, până la jumătatea tibiei, stângul.

„Am rămas vai de capul meu, de la atâtea supărări.”

Cumva, a supraviețuit. Empatia altora a fost cea care a ținut-o în viață - unii o cazau, alții îi ofereau de muncă sau îi dădeau din mâncarea lor. Din 2008, problemele de sănătate i s-au înrăutățit, însă gradul de handicap i-a rămas același - accentuat, deși nu mai poate să se descurce singură.

Cu resurse de la stat la fel de puține și cu o capacitate de-a munci redusă la 30%, conform Comisiei de evaluare pentru persoanele cu handicap din Sectorul 2, Reghina a ajuns la limita sărăciei.

Nu știa să facă altceva decât curățenie pe scări și în apartamente, dar ea depinde de scaunul cu rotile pe care nu-l poate urca pe scările murdare, nici în apartamentele în care obișnuia să facă menajul.

„Toate sistemele astea de plăți sunt complementare”, explică Cosmina Simiean, șefa Direcției Generale de Asistență Socială a Municipiului București (DGASMB).

„Sunt oameni care supraviețuiesc cu o pensie mică, cu indemnizație pentru un grad de handicap, cu un ajutor de încălzire și poate încă ceva. Dar cei care au pensie sunt oameni care cumva au muncit în sistem”.

Nu este cazul Reghinei, ea nu a avut niciodată carte de muncă, deci nu are nici pensie.

„Pe oamenii aceștia statul nici măcar nu-i vede. Știm că există, ne întâlnim cu ei, mergem cu ei în tramvai, dar totuși statul, la nivelul de sus, nu îi vede. Și statul român, până la urmă, atât poate. Ok, ai încadrare în grad accentuat, ăștia sunt banii pe care putem să ți-i dăm, foarte puțini”, a spus pentru Europa Liberă șefa DGASMB.

La voia întâmplării

„Persoanele cu dizabilități sunt lăsate la voia întâmplării. Ele supraviețuiesc atâta vreme cât cineva se uită către ele și le acordă ajutor”, a spus pentru Europa Liberă președinta Consiliului Național al Dizabilității din România, Daniela Tontsch.

„Dacă sunt pe cont propriu, mai ales persoanele cu handicap grav, din păcate, trăiesc în condiții extrem de grele. De multe ori ajung să se stingă fără îngrijiri medicale, în condiții inumane. Ne confruntăm de multe ori cu situații în care persoanele cu dizabilități rămân singure și chiar nu avem unde să le direcționăm, mai ales că nu există servicii de îngrijire”, a explicat Tontsch.

Daniela Tontsch este unul dintre cei peste 300.000 de români care sunt încadrați în gradul de handicap grav. Cunoaște bine drepturile, nevoile și lipsurile semenilor săi. Întrebată cum ar putea cineva ca Reghina Boghio să aibă parte de o viață mai bună la bătrânețe, Daniela Tontsch vine cu mai multe soluții:

• Departajarea în sistemul social în funcție de nevoi

„Vârstnicii care au nevoi de îngrijire specifică nu au un sistem de protecție socială diferit. Ei sunt la un loc cu persoanele cu dizabilități. Și aici avem o problemă foarte mare. Persoanele cu dizabilități au nevoi specifice de integrare, iar vârstnicii au nevoie de îngrijire cu precădere. Nu putem să îi punem pe toți la un loc, să spunem că nu dăm niciunuia, pentru că nu sunt bani”, explică președinta Consiliului Național al Dizabilității.

Deși Reghina Boghio este vârstnică și persoană cu dizabilități, nu are parte de niciun fel de îngrijire asigurată de stat.

• Nevoia de servicii și de monitorizare

Legea prevede ca doar cei cu asistent personal să fie monitorizați. În cazul celor care nu au solicitat asistent personal, serviciile de protecție socială află despre soarta lor rar sau niciodată.

„Vin să monitorizeze munca asistenților personali și, odată cu asta, văd și felul în care este îngrijită persoana cu handicap”, spune Daniela Tontsch.

Monitorizarea situației sociale și medicale a celor cu dizabilități, la fel ca-n orice caz social, este esențială. Însă asta presupune dezvoltarea serviciilor în comunitate, de care România duce lipsă, fapt care afectează munca în toate domeniile sociale.

Această nevoie de servicii, care se traduce în echipe mobile care să facă vizite regulate la domiciliile celor cu dizabilități, este cerută din toate colțurile societății civile. O susține și Elisabeta Moldovan, o femeie care a crescut în instituții și care astăzi luptă, de la Timișoara, pentru drepturile persoanelor cu dizabilități din toată țara.

„Și ne mai mirăm că sunt oameni izolați în casă. Toate persoanele au dreptul la servicii în comunitate, dar nu există. Ne mirăm și de ce există cereri de băgat oamenii în instituții. Dacă ar fi servicii, n-ar merge oamenii acolo”, spune Elisabeta Moldovan.

• Nevoia de locuințe sociale

Conform legii privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, acestea au prioritate la locuințe sociale. Teoretic, cu cât mai multe vulnerabilități are cineva, cu atât mai multe puncte primește pe listele de așteptare pentru case. Problema e că listele sunt lungi, iar cererea de locuințe sociale depășește de mii de ori numărul acestora, în toată țara. Nici în București situația nu este diferită.

„Nu se construiește și, dacă se construiește, în București sunt liste cu sute și sute de persoane care încă așteaptă, de 10 ani sau de mai mulți”, spune președinta Consiliului Național al Dizabilității, Daniela Tontsch.

Pentru persoanele încadrate în gradul de handicap accentuat, precum Reghina Boghio, legea oferă dreptul de a beneficia de o chirie minimă. Reghina Boghio nu se încadrează însă, întrucât nu locuiește cu acte în camera mică din sectorul 1. „Asta este o altă problemă, sectoarele nu colaborează între ele”, explică Tontsch.

De-a lungul ultimilor 10 ani, Sorin - partenerul Reghinei - a încercat să convingă autoritățile că nevoia unei locuințe este esențială pentru ea, având în vedere dizabilitatea și sănătatea tot mai precară. A fost de mai multe ori la Primăria Sectorului 2, unde Reghina are domiciliul oficial, la adresa surorii partenerului ei răposat. Dosarul pentru o locuință socială a rămas în sertarele funcționarilor.

• Indemnizații mai mari

Daniela Tontsch spune că, împreună cu echipa ei, insistă de multă vreme pentru majorarea indemnizației persoanelor cu dizabilități. Aceasta este raportată la Indicele Social de Referință (ISR). Anul acesta, ISR a crescut cu 13,8 %. În cazul persoanelor cu handicap accentuat, asta înseamnă că indemnizația lunară a crescut de la 279 la 317 lei. O diferență de doar 38 de lei.

„Noi am cerut indemnizația pentru persoană cu handicap grav în cuantumul unui salariu minim pe economie și în procent de 50% pentru handicap accentuat. Am cerut și facem lobby la nivel european să se stabilească o indemnizație minim garantată propusă la nivel european. Sunt state în care se alocă 1000 de euro, în altele 1600, 1200 - dacă se face o medie, ar fi cel puțin egală cu 500 de euro pe lună în România. Cred că suma asta ar ajuta, cât de cât, persoanele cu dizabilități care nu pot să muncească, nu pot să aibă nicio altă sursă decât aceste indemnizații”, spune președinta Consiliului Național al Dizabilității din România.

Reghina: Ca să îmi crească gradul de handicap, mi-au spus că trebuie să îmi taie și celălalt picior

O șansă pentru ca Reghina Boghio să primească mai multe beneficii, în afară de câteva sute de lei, ar fi să obțină dreptul la un asistent personal sau la indemnizația de însoțitor. Pentru asta, e nevoie să facă o cerere la Comisia de evaluare pentru persoanele adulte cu handicap din Sectorul 2. Această soluție a fost sugerată, în discuțiile cu Europa Liberă, de președinta Consiliului Național al Dizabilității, dar și de șefa Direcției Generale de Asistență Socială a Municipiului București.

Sorin și Reghina spun însă că au încercat în zadar să facă această cerere. Sorin scoate punga de plastic cu actele Reghinei și începe să caute dovada celor spuse, dar nu o găsește.

„Era într-un plic alb”, îi spune femeii care stă pe pat și mai aruncă câte un ochi pe foi. Le citește de câteva ori și le așază deoparte. Femeia nu știe ce scrie în ele, dar își amintește bine de cererea pentru schimbarea gradului de handicap.

„De la comisie mi-au zis că mă încadrez la gradul 1, dar când am fost la spital mi-a zis o doamnă doctor de acolo că ar trebui să îmi taie și celălalt picior ca să îmi dea gradul”.

Când a auzit asta, Reghina s-a îngrozit și a renunțat.

„Eu m-am gândit așa”, spune Sorin. „După ce trece Paștele, să mergem să ne cununăm”. E soluția la care s-au gândit că va convinge statul să îi ofere lui Sorin dreptul de a fi însoțitorul ei oficial. Însă pentru asta e nevoie în continuare ca Reghina să fie crezută că situația ei este mult mai gravă decât o definește gradul de handicap accentuat.

Daniela Tontsch: Statul nu știe numărul exact al persoanelor cu dizabilități

Președinta Consiliului Național al Dizabilității spune că sunt mii de persoane incapabile de muncă sau de-a se îngriji singure, despre care statul nu stie absolut nimic.

„Dacă vă duceți în țară, o să descoperiți că sunt familii în care există mai mulți cu handicap, care nici măcar nu știu că ar avea dreptul la beneficii; care nu cunosc noțiunea cuvântului educație. E o tragedie. Sunt sate cu mii de persoane cu dizabilități, așa ceva e de neimaginat. Nu pot să descriu în cuvinte cum sunt și cum trăiesc, e foarte greu”, susține Daniela Tontsch.

În cele două vizite pe care Europa Liberă le-a făcut Reghinei Boghio, am întrebat-o ce și-ar dori să facă statul român pentru ea.

„Ce să facă, doamnă? Să îmi dea și mie o căsuță. Atât vreau, o cămăruță măcar, să am unde să stau până mor. Altceva, ce să vreau, dacă nici un căruț nu mi-au dat? Noroc cu omul ăla că și-a făcut pomană cu mine și mi-a dat căruț nou, după ce i-a murit nevasta. Așa mă mai duc și eu pe afară, mai iau și eu aer, ca fiecare om. Eu nu pot să mă duc pe picioare, noroc cu băiatul ăsta”, a răspuns femeia și s-a uitat cu drag la partenerul ei de drum greu, Sorin.