Țară în service | Îngrijirile paliative în România. Cine ajută când statul doar internează

Îngrijirile paliative din România sunt puține și distribuite inegal în toată țara. În condițiile în care serviciile acoperă doar 18,71% din nevoia de paliație la nivelul județelor, statul intenționează să crească acest procent la 60% în următorii 5 ani.

Adriana are 57 de ani. La începutul anilor ’90, a fost diagnosticată cu miastenia gravis, o afecțiune neuromusculară care duce la slăbirea mușchilor. Primele simptome i-au apărut în noiembrie 1989, iar, treptat, boala s-a generalizat, afectând toate grupele de mușchi.

„Abia mă mișcam, abia puteam să vorbesc, să mănânc. Au fost ani grei și am fost nevoită să mă pensionez pe caz de boală”, mărturisește Adriana.

Adriana Harja, președintele Asociației Naționale Miastenia Gravis din România, pacientă suferind de această boală.

În 2005-2006, la mai bine de un deceniu de la primirea diagnosticului, Adriana a dat de asociația Miastenia Gravis, o organizație non-profit ce apără drepturile și interesele persoanelor ce suferă de boală. S-a îndrăgostit imediat de oamenii din asociație și s-a alăturat acestora, întâi ca voluntar.

Trei ani mai târziu, în 2008, Adriana a cunoscut-o pe Dorica Dan, președinta mai multor asociații, printre care Asociația Prader Willi și Asociația Română de Cancere Rare. La acea vreme, Dorica se ocupa de înființarea centrului NoRo din Zalău, ce oferă servicii de paliație adulților și copiilor cu boli rare sau din spectrul autist. Odată deschis, Dorica a invitat-o pe Adriana la Centrul NoRo, unde a stat timp de 5 zile.

„Mi-a plăcut foarte mult ce se întâmplă acolo și am întrebat dacă nu se poate forma un grup de pacienți și mi-au zis că se poate. Anul următor, am reușit să formez un grup de pacienți cu miastenia gravis. În fiecare an am mers câte 10-12 pacienți cu miastenia gravis - până în 2019 inclusiv”, a povestit Adriana.

Pacienții primeau cazare de luni dimineața până vineri, timp în care îi cunoșteau pe specialiștii centrului – kinetoterapeuți, psihologi, asistenta medicală a centrului și asistenții sociali prezenți la evenimente. Odată cu pandemia de Covid, grupul s-a mutat online. Lucrul acesta a bucurat-o pe Adriana, însă speră că la un moment dat vor putea să se întoarcă cu toții la centru.

Înainte de pandemie, Centrul NoRo oferea îngrijri paliative pacienților din toată țara. În prezent, Centrul primește doar pacienții din Zalău sau împrejurimi.

Recent, femeia a primit un telefon de la o doamnă care are un fiu în vârstă de 35 de ani, tot bolnav de miastenia gravis. Mama bărbatului are grijă de acesta acasă, însă îngrijirea unei persoane bolnave de miastenie necesită efort –care, după o anumită vârstă, se resimte din ce în ce mai mult ca pe o provocare.

„Mama respectivului domn cred că este trecută de 70 de ani și nu mai poate să aibă grijă de el. Tot discut cu colegii și cu cei de la NoRo cum am putea să-l ajutăm și încă n-am găsit o soluție. Sunt și astfel de persoane care ne întreabă: eu, cu miastenie, unde ar trebui să merg să aibă grijă de mine?”, ne vorbește Adriana despre situația multora dintre acești pacienți.

Nu doar îngrijirile paliative la domiciliu lasă de dorit în România. Întregul sistem se află încă în fașă în țară, iar multe dintre regiuni nu acoperă în totalitate diferitele opțiuni de îngrijiri paliative.

Europa Liberă a discutat cu medici, activiști din domeniu și pacienți pentru a înțelege în ce stadiu se află serviciile naționale de paliație, cum au făcut față pandemiei și ce e de făcut mai departe.

Situația îngrijirilor paliative în România

În 2021, ministerul Sănătății, alături de cel al Muncii și Protecției Sociale, asociația HOSPICE Casa Speranței și Casa Națională de Asigurări de Sănătate au întocmit un raport pe situația de dinainte de pandemie a îngrijirilor paliative din țară.

Raportul, intitulat „Analiza situației furnizorilor de îngrijiri paliative din România în anul 2019”, prezintă o situație îngrijorătoare la nivel de țară:

• În multe dintre județe astfel de servicii sunt absente, iar la nivel național statul acoperă doar 5% din nevoia de îngrijiri paliative.
• Din cei aproape 33.000 de pacienți care au avut nevoie de serviciile de îngrijiri paliative, 29.625 au fost asistați în regim de internare.
• Doar 1.714 (5,20% din numărul total de pacienți) au primit îngrijiri paliative la domiciliu.

Centrul NoRo din Zalău oferă îngrijiri paliative copiilor cu boli rare și boli din spectrul autismului. În fotografie, un copil participă la o ședință de terapie senzorială.

Raportul precizează că îngrijirile paliative la domiciliu sunt în totalitate acordate de furnizori privați. Dintre aceștia, 5 sunt organizații neguvernamentale caritabile, iar alți 4 sunt societăți comerciale.

Pe scurt, statul nu joacă niciun fel de rol în a-i susține pe oameni în îngrijirea paliativă la domiciliu. Puținii furnizori care se ocupă de bolnavi la ei acasă se reflectă pe plan administrativ în România – 36 de județe nu acordă niciun fel de îngrijiri paliative la domiciliu.

Ministerul Sănătății: Centre pilot pentru îngrijirea la domiciliu

La momentul actual, ministerul Sănătății se află în stadiul de implementare al unui proiect național de îngrijiri paliative și la domiciliu.

Potrivit răspunsului primit de Europa Liberă, ministerul a selectat opt județe unde serviciile paliative sunt slab dezvoltate, iar opt centre pilot vor asigura, în perioada următoare, „acces la îngrijiri paliative în regim ambulator și vor beneficia de două echipe per centru ce vor furniza îngrijiri la domiciliu în permanență”.

Centrele pilot vor ajuta la extinderea planului și în restul județelor. Cât despre îngrijirile paliative pe termen lung, noua strategie națională propune

• Acoperirea a 60% din nevoia de îngrijiri paliative până în 2027.
• Înființarea de ambulatorii noi de îngrijiri paliative, dar și de noi echipe de îngrijire paliativă specializată la domiciliu.
• Instruirea a 30% din medicii de familie în îngrijirea paliativă de bază”.

Îngrijirea la domiciliu, în grija ONG-urilor

Un sondaj IMAS realizat în urmă cu mai bine de un deceniu, de către HOSPICE Casa Speranței arăta că 54,2% dintre români consideră că pacientul ar fi cel mai bine tratat acasă, fie de familie sau cu ajutorul unor servicii specializate în acest sens.

În ciuda vechimii studiului, Mălina Dumitrescu, director de programe la HOSPICE, a confirmat că tendința se află în creștere.

„Recent, am evaluat lucrul acesta în studii internaționale și am văzut că aproximativ două treimi dintre pacienți sunt îngrijiți în ambulator sau la domiciliu și doar o treime în regim de spitalizare. Or, din raportul ăsta, ați văzut că majoritatea pacienților la noi sunt internați”, a punctat Dumitrescu pentru Europa Liberă.

Mălina Dumitrescu, director de programe la HOSPICE Casa Speranței.

Directoarea de programe este recunoscătoare pentru disponibilitatea statului de a interna pacienții cu boli cronice, dar soluția dată de stat este una temporară. Pacientul este internat doar pe o perioadă scurtă de timp, de aproximativ 2-3 săptămâni – cât poate deconta CNAS – iar, odată ce pacientul este externat, el rămâne de cele mai multe ori în grija familiei.

În timp ce numărul de paturi în unitățile publice sau private a crescut exponențial, îngrijirea la domiciliu rămâne un vis pentru mulți dintre pacienți.

„De ce? Pentru că există posibilitatea finanțării prin Casa de asigurări. Iar atunci, spitalul public sau privat își creează o secție de îngrijiri paliative, pe care, pe zi de spitalizare, pot să obțină bani de la CNAS. Pe când la domiciliu, tot ce vedeți acele nouă servicii sunt fie ONG-uri, fundații ce acordă servicii într-o limită măruntă, aș zice, ca număr de pacienți pentru că n-au fonduri, iar fondurile de la CNAS sunt insuficiente”, a spus Dumitrescu.

Capacitatea de tratare a pacienților în regim privat la domiciliu este limitată. Directoarea de programe precizează că HOSPICE Casa Speranței este singurul centru privat de îngrijiri de paliație din țară ce are în grija sa aproape 3.200 de pacienți în fiecare an. Dintre aceștia, peste 1.200 sunt asistați la domiciliu.

„În România, când vorbim de îngrijirea paliativă la domiciliu, o lăsăm în seama ONG-urilor și SRL-urilor. Nu există un sistem național care să dezvolte serviciile la domiciliu, într-un fel sau altul. Din acest motiv, cele 9 servicii existente sunt la latitudinea unor investitori, inițiatori care fac aceste servicii”, a adăugat aceasta.

Evoluția stării pacienților care se pot deplasa este monitorizată prin consultații periodice în ambulator. În fotografie, o astfel de consultație la Centrul HOSPICE Casa Speranței din Brașov.

Pe lângă beneficiile fizice și psihice pe care îngrijirile paliative la domiciliu le oferă, intervine și aspectul financiar. Potrivit lui Dumitrescu, „banii pentru o zi de spitalizare pot asista un pacient pentru 3 sau 4 zile”. Soluția este simplă: nu înființând noi unități cu paturi, ci redirecționând din banii respectivi către partea de îngrijiri la domiciliu.

Analiza din 2021 scoate la iveală subraportări ale unor regiuni din țară, unde serviciile de paliație ar trebui să existe, însă acestea nu apar menționate în raport. În județul Alba există un singur preot și niciun doctor instruit și angajat pe partea de paliație.

Mălina Dumitrescu este și ea surprinsă de această raportare, întrucât aceasta a participat la inaugurarea unei secții de paliație la Spitalul Județean din municipiul Alba-Iulia. Secția era un pavilion separat de clădirea Spitalului și fusese amenajată cu ajutorul contribuțiilor financiare ale comunității din oraș.

„Mă gândesc că Spitalul Județean nu a raportat pentru că în perioada 2019 acea secție funcționa ca secție de paliație. În 2020 știu că au făcut-o Covid. N-a mai fost”, a punctat Dumitrescu.

Problema internării pe timp de pandemie

În timp ce unele unități de paliație au devenit compartimente Covid, în cele rămase încă funcționale, medicii au fost nevoiți să refuze internarea pacienților pe motiv că aceștia s-ar putea infecta cu virusul SARS-CoV-2.

„Nu pot să vă spun la nivelul întregii țări, dar în zona mea de cunoștințe și de acoperire, cel puțin în județul Brașov, două din trei centre care aveau paturi de internare pentru îngrijiri paliative au fost transformate în compartimente Covid și au fost perioade în care paturile erau blocate, deși erau autorizate de ministerul Sănătății ca paturi de paliație”, a precizat Mălina Dumitrescu pentru Europa Liberă.

Potrivit ministerului Sănătății, statul va acoperi aproximativ 60% din nevoia de paliație a pacienților cu boli cronice. În 2019, cifra se afla la doar puțin peste 18%.

Printre unitățile de paliație devenite unități suport-Covid se numără dispensarul TBC al Spitalului Clinic de Pneumoftiziologie și spitalul din localitatea Săcele.

Angajații asociației HOSPICE Casa Speranței din Brașov i-au putut trata pe mulți dintre pacienți la domiciliu. Asociația oferă servicii în 4 medii de îngrjire, inclusiv vizite la domiciliu atunci când pacienții sunt imobilizați la pat.

Însă pentru județele unde tratarea la domiciliu nu există sau se face cu greu, oamenii s-au trezit abandonați de un sistem al cărui scop este întocmai acela de a-i susține în astfel de momente dureroase din viață.

Același lucru este confirmat și de Dorica Dan. Femeia povestește că pentru pacienții cu forme rare de cancer, teama de a nu se infecta cu virusul SARS-CoV-2 sau alte infecții intraspitalicești i-a determinat pe mulți să renunțe la a se interna.

Dorica Dan, președinta asociațiilor Prader Willi și ARCrare din România.

„Noi am avut centrul NoRo închis pentru două luni în 2020, după aceea am reluat activitatea și nu am mai închis, dar am avut dificultăți în a achiziționa produsele care să asigure siguranța pacienților în centru. Terapiile, de exemplu, le-am mutat în camerele pe care le foloseam în trecut pentru cazarea pacienților din țară care veneau la Centrul NoRo fizic. Acum nu mai vin decât cei din Zalău și împrejurimi pentru că noi suntem la Zalău”, a susținut aceasta.

Președinta Asociațiilor Prader Willis și ARCrare menționează că, odată cu pandemia, terapia pacienților a continuat în mediul online. Principalul dezavantaj a fost absența interacțiunilor față în față și faptul că pacienții au trebuit să se izoleze de frica infectării.

„Nu doar pacienții, ci și familiile acestora au observat că e nevoie de mai multe întâlniri și activități de consiliere. E nevoie de paliații și servicii holistice pentru pacienți, iar pandemia a accentuat acest lucru clar.”

Paliația, absentă în mare parte din sud-vestul țării

Potrivit analizei furnizorilor de servicii de paliație, în 2019 erau 5 unități de internare cu paturi de paliație la nivelul întregii regiuni Oltenia: 4 în Dolj și una singură în Olt; Mehedinți, Gorj și Vâlcea nu aveau niciuna.

Din numărul total de paturi la nivel național, doar 3,84% erau disponibile în Oltenia. Cu toate acestea, aproximativ 1,6 milioane de oameni locuiau în regiunea respectivă, potrivit recensământului din 2011 – aproximativ 8% din totalul populației țării.

La Craiova, există o singură secție publică pentru îngrijiri paliative: cea a Spitalului Clinic de Neuropsihiatrie. Marea majoritate a pacienților internați aici suferă de boli neurologice și psihiatrice – de la accidente vasculare la deficit motor sau demență. Întâmplător, unitatea este singura publică din toată regiunea Olteniei.

Secția de îngrijiri paliative a spitalului se ocupă de recuperarea pacienților, iar cadrele medicale se ocupă și de îngrijirea paliativă a acestora. Echipa de îngrijiri paliative este una interdisciplinară, formată din medici, asistenți medicali, preot, asistent social și psiholog. Mulți dintre aceștia au urmat cursurile de specializare în îngrijiri paliative.

Andrada Rădoi, medic primar cu atestat în îngrijiri paliative, povestește că, în contextul pandemiei de Covid, în care medicii au trebuit să asigure distanțarea socială între pacienți, numărul de paturi funcționale s-a redus la 3, vizitele din partea familiei și prietenilor au fost interzise. Secția a continuat, însă, să funcționeze.

„Fiind pacienți puțini, n-am avut dificultăți din punctul ăsta de vedere. Dar dificultatea a fost din partea familiilor, că nu puteau să-i vadă. A fost o problemă de natură emoțională. Am apelat pe WhatsApp, am încercat să îi vadă”, spune Rădoi.

Pe unii dintre pacienți, izolarea i-a afectat psihic. Medicul își amintește de situația unui pacient cu deficit motor, internat aproape două luni pe secție.

„Familia era plecată în străinătate și chiar l-am simțit anxios, depresiv. Am avut un astfel de caz. Dar cu WhatsApp am rezolvat. Familia a putut să-l vadă, el a putut să-și vadă familia. Cât de cât am încercat să ameliorăm această suferință”, explică Rădoi pentru Europa Liberă.

În prezent, secția dispune de 5 paturi în regim de internare, cu intenția ca, pe viitor, numărul acestora să ajungă la 10. Proiectul de extindere este aprobat de primăria municipiului Craiova, iar lucrările, întârziate de pandemie, ar urma să înceapă în curând.