Singurătatea Domnului D. sau cum refuză statul o strategie în ajutorul celor 400.000 de români care suferă de Alzheimer

Preț de câteva clipe a rămas cu mâna suspendată în aer, întrebându-se ce urmează și cine-i va ordona mâinii ce să facă. Zgomotul casei de marcat îi păru familiar și totodată străin. Dintr-odată străin. Un sertar cu bani s-a deschis în fața lui.

La câțiva metri mai încolo, două femei fac semne amuzate către inimă, arătând spre clienta care se îndreaptă spre ușă, împovărată cu sacoșe. Pun visarea lui pe seama tulburării pe care i-ar fi provocat-o bruneta care vine la cumpărături o dată pe săptămână cu precizie de ceasornicar și care cumpără de fiecare dată aceleași produse pentru mama ei, bolnavă de Alzheimer.

Aceleași sacoșe cu însemnele firmei se află teanc lângă el pe tejghea, în stânga casei de marcat. Ce cuvânt ciudat: „tej-ghea”. Totul pare dintr-o dată foarte straniu, o senzație ciudată de sfârșit de lume, de parcă timpul s-a oprit în loc.

Familiar și totodată străin. Extrem de străin și derutant de nou.

Vă mai așteptăm pe la noi. Și-a auzit gura rostind cuvintele de parcă altcineva ar fi făcut-o în locul lui, în timp ce i-a înmânat restul bărbatului din fața lui.

Gesturi mecanice, replici mecanice, pe care parcă altcineva decide că trebuie să le spună, ca-ntr-o rupere de lume în care controlul asupra sa a fost preluat de altcineva.

Simte că se scufundă tot mai mult în interior, în adâncimi despre care nu a știut nimic până astăzi și care-l absorb cu totul fără să mai poată striga după ajutor.

Așa a început suferința domnului D.

O durere care istovește în egală măsură pacient și familie, pentru că în România această maladie este subdiagnosticată, tratată cu dispreț, stigmă și multă ignoranță. Uneori, chiar și de psihiatri, cel mai adesea resemnați și fataliști, convinși că nu se mai poate face mare lucru și că nu merită să mai lupți.

Domnul D. este unul din cei 400 de mii de oameni diagnosticați în România cu Alzheimer. În toată lumea, există 55 de milioane de suferinzi de demență.

Atitudinea corectă

Alzheimer’s Disease International spune că 62% dintre angajații din sănătate din întreaga lume cred, greșit, că demența vine la pachet cu bătrânețea.

Cu toate acestea, nu poate fi pus semnul egal între îmbătrânire și Alzheimer, atrag atenția specialiștii intervievați de Europa Liberă.

„Nu toată lumea care îmbătrânește dezvoltă Alzheimer. Este o diferență între procesul de îmbătrânire și demență. Pentru că, pe lângă îmbătrânire, există și ceilalți factori de risc pentru care se poate interveni din vreme”, spune medicul psihiatru Tiberiu Ionescu.

Cu cât o persoană este mai educată, cu atât mai mult scade riscul dezvoltării de boli ale demenței, pe când o persoană cu o școlarizare precară este mult mai expusă acestui risc. Nu înseamnă, însă, că nu există excepții în ambele tabere, spune medicul.

Cifrele oficiale din România arată doar vârful aisbergului: 400.000 de români sunt diagnosticați cu Alzheimer.

În realitate, situația este mult mai gravă, pentru că boala este subraportată.

80% din bolnavi nu sunt diagnosticați, pentru că rudele celor care îi cad victime cer ajutorul medicului doar atunci când suferința se află într-un stadiu avansat, tocmai pentru că o asimilează greșit cu înaintarea în vârstă.

Cifrele reale, prin urmare, nu pot fi aflate. Și nu există nici vreo strategie națională în domeniu, nici cultura minimă care să permită identificarea bolii în stadiu incipient.

Stigma care planează asupra suferindului de demență face de multe ori ca rudele lui să ascundă boala sau să refuze pur și simplu să o recunoască. Ori să nu știe să o recunoască, atribuind-o bătrâneții.

Începutul sfârșitului. Ana

Domnul D., care locuiește într-un orășel din provincie, este printre bolnavii care au avut o șansă: fiica lui, Ana, este asistentă la o secție de psihiatrie a unui spital din București. Împreună cu doamna D., Ana a identificat boala din fașă, când simptomele sunt cel mai adesea confundate cu înaintarea în vârstă.

Tatăl Anei, un bărbat extrem de activ și de prezent în toate, gestiona de zece ani o afacere în comerț împreună cu soția lui.

Totul a început în urmă cu doi ani, când domnul D. avea 70 de ani, iar soția lui - 65. Ceva începuse să se schimbe la el - nu mai era omul de până atunci, spune fiica lui.

Uita unde-și punea lucrurile, își găsea cu dificultate cuvintele și devenise mai irascibil.

După zece ani de activitate comercială, dădea restul greșit sau uita să-l dea de tot, spre supărarea clienților. Se încurca la calcule simple.

„Pe tata l-a surprins mama, care îmi tot spunea la telefon: «se întâmplă ceva cu el, ar fi bine să facem ceva». Era tot mai iritabil, părea că nu mai gestionează nimic, era trist, părea că este obosit tot timpul. Am venit și eu și l-am văzut că era epuizat fizic. Pe de altă parte, atunci când povestea, povestea mai degrabă din trecut și nu din prezent. Erau modificări și la nivelul limbajului, al memoriei. Și atunci am început să-mi pun întrebări”, povestește Ana.

Așa a aflat de Societatea Română Alzheimer și de Centrul Memoriei. Auzise de medicul Cătălina Tudose și de echipa ei și s-a interesat unde și când ar putea fi evaluat tatăl ei.

Numai că tatăl ei a refuzat. Așa că Ana a recurs la un tertip, mizând pe iubirea lui față de mama ei, i-a propus să o ajute ca s-o ducă pe doamna D. la evaluare.

Astfel a reușit Ana evaluarea ambilor părinți.

A urmat ceea ce fiica numește, cu o voce care te răscolește, perioada ei de „doliu”. Tatăl, diagnosticat cu Alzheimer, mama – cu depresie.

Iar ea, copleșită de o suferință care-i rupea la propriu coloana vertebrală în două.

„A fost o perioadă de negare. Îmi era greu să accept că tatăl meu are astfel de probleme. Mi-a fost greu și psihic, dar și fizic. M-am trezit cu probleme la coloană, nu mă mai puteam deplasa. Corpul meu mi-a spus «e prea mult pentru tine». Nu știam ce e nevoie să fac pe viitor, cum să vorbesc cu ei, cum să le fiu sprijin. Primul pas a fost să procesez eu această pierdere, transformarea lui din omul pe care-l știam și care făcea foarte multe lucruri, care era foarte activ, în omul care a devenit: un om cu probleme cognitive, cu amintiri exclusiv emoționale.”

Au urmat furia, tristețea și, în final, acceptarea.

După care a început să meargă cu ambii părinți la consultații, tratamente, evaluări și rețete la București.

„Mamei i-a fost mult mai greu decât mie. Să stai cu bărbatul pe care-l știi de 30-40 de ani și să ți se întâmple asta”, deapănă femeia cu un glas care pare că ar parcurge kilometri de memorie din adâncimi la suprafață, când stins, când revoltat de parcă s-ar scutura brusc de toate.

După multe drumuri, rețete și consultații, Ana a luat legătura cu echipa de specialiști de la Centrul Memoriei, care ține tot de societatea condusă de medicul Cătălina Tudose și echipa ei. Acolo i s-a pus la dispoziție o aplicație prin care are acces la informații despre simptome și manifestări.

„Se poate agita, se poate înfuria, poate fi agresiv, poate să ascundă și să piardă lucruri. Prin asta trecem de doi ani.”

După ce s-a remontat cât de cât psihic, i-a trecut și problema la coloană și s-a întors la serviciu.

Statul decontează tratamentul tatălui și cam atât. Ajutor propriu-zis, răspuns la întrebări, consultații și sprijin emoțional primește de la Centrul Memoriei, unde a întâlnit-o pe Raluca Tipa, medicul la care spune că a găsit sprijin, înțelegere, acceptare și susținere.

„Din partea statului nu am căutat nimic. Părinții mei s-au descurcat, au pensii, au avut și activitatea comercială care le-a permis să se descurce”, spune Ana.

Nu știe ce fac cei fără posibilități. Și nici fără sprijinul societății de la București nu știe ce ar fi făcut, pentru că în orășelul părinților săi nu există nicio posibilitate de asistență pentru un suferind de Alzheimer.

Nici măcar un psihiatru care să iasă din matricea scriitorului de rețete. De terapie nici nu încape discuție.

Izolat de chiar boala lui, dar și de societate, de sistemul medical și social care nu are centre cu activități destinate special suferinzilor de Alzheimer, Domnul D. refuză să se plimbe fără rost prin centrul orașului, așa cum i s-a recomandat. I se pare absurd.

În schimb, și-a găsit micuța lui bucurie în curte, unde are mereu ceva de meșterit.

Uneori contează și cel mai mic semn pe care să-l primești din exterior, ca să știi că nu ești cu totul singur în suferința ta. Este mesajul transmis de leapșa „raftul mov” care a mobilizat pe 21 septembrie, pe Instagram, oameni și librării cu mesajul „Cititul previne apariția demenței. Astăzi este ziua mov, ziua de conștientizare a bolii Alzheimer”.

Cum se produce demența Alzheimer?

„Apar niște plăci de betamiloid între spațiile libere dintre celulele nervoase care taie comunicarea dintre neuroni, timp în care se depun niște «ghemuri» de neurofibrile, care poartă denumirea de proteine Tau, care se depun în interiorul neuronilor și duc la moartea neuronală”, descrie medicul psihiatru Tiberiu Ionescu procesul care se produce în creierul unui bolnav de Alzheimer.

Betamiloidul și proteinele Tau există în creierul fiecăruia dintre noi de când ne naștem și până murim.

Problema apare atunci când acest „gunoi cerebral”, constituit de depozitele de proteina Tau, nu mai poate fi eliminat. Sistemul de autocurățare nu mai funcționează atunci când intervin factorii genetici și cei de risc, explică medicul Ionescu.

După o anumită perioadă în care acestea se tot depun, se ajunge la moarte cerebrală, apar și simptomele, care nu sunt vizibile de la început. De aceea este atât de importantă înlăturarea factorilor de risc.

Medicul psihiatru Tiberiu Ionescu

Nu trebuie să fii psihiatru sau psiholog ca să-ți dai seama când o persoană suferă de o formă moderat-severă de Alzheimer.

Problemele de diagnosticare apar la formele ușoare, atunci când încă nu au apărut simptomele.

„Este cel mai greu să identifici problema [în acest stadiu] în care este și cel mai important să o faci ca să poți interveni și cu medicație și cu terapie nonfarmacologică”, adaugă medicul.

Moștenirea genetică. Buchetul de flori. Alexia

În mod normal, debutul bolii apare după 65 de ani.

Încărcătura genetică, adică moștenită, se observă în special la cazurile care apar sub 65 de ani, tocmai pentru că nu este justificată de înaintarea în vârstă, explică medicul.

Mama Alexiei a avut primele simptome de Alzheimer la 59 de ani, dovada transmiterii genetice a bolii de la bunica Alexiei.

Alexia este fragilă, nu are nici 40 de ani și își crește singură fetița de 10 ani.

A trecut la început, precum Ana, prin aceleași chinuri ale negării și ale furiei de a-și vedea mama, o femeie activă și muncitoare, doborâtă de Alzheimer și redusă la stadiul de copil.

Când mama a apărut prima oară cu hainele îmbrăcate invers, a crezut că e o glumă și că o face special ca să o enerveze.

„Are momente când își dă seama că nu e ea, dar nu poate face nimic”, explică femeia cu o voce stinsă, care-ți dă impresia că ridică munții. Aceeași marcă a vocii pe care aveam să o descopăr, pe diverse tonalități, la toți aparținătorii suferinzilor de Alzheimer.

Deși nu o spune, tânguirile ei conțin același nerostit „de ce?” în fiecare frază pe care o spune. Chiar și în cele în care zice că a acceptat realitatea și că luptă. Aceeași revoltă înfundată care știe că va sfârși în resemnare, pentru că i-a parcurs deja traseul de câteva ori până acum.

Ruperea de lume a persoanei care suferă de demență în boala Alzheimer, izolarea lui - de care se vorbește și în studiile de specialitate, dar și în confesiunile celor apropiați - încearcă să acapareze și sufletul celui care-l îngrijește, nu doar pe al celui suferind. Întregul său univers se zguduie, se redimensionează, se reașează pe piloni pe care nu i-a gândit, dar pe care e forțat să-i accepte pentru a-și putea ajuta omul iubit.

Iar izolarea suferindului apare după ce controlul asupra minții sale pare să fi fost luat de altcineva, de o putere pe care nu o poate controla. Atunci, bolnavul se simte părăsit, neînțeles tocmai de aceea se izolează cu suferința lui.

„Tu nu înțelegi ce se întâmplă în creierul meu”, i-a strigat Alexiei mama sa, deși toată viața a fost un om cald și blând.

„Am crezut că o face special ca să mă enerveze”, spune Alexia după ce mama ei și-a pus prima oară hainele invers sau și-a inversat încălțările.

„Parcă-și bătea joc de mine”, spune femeia cu tristețe și cu un sentiment de vinovăție pe care-l întâlnești la toți aparținătorii bolnavilor de Alzheimer: că nu fac mai mult, că nu sunt mai răbdători, că nu sunt mai îngăduitori, că deși-și propun să nu se mai enerveze, le este imposibil să devină impasibili la toate provocările zilnice.

Asemeni oricărui aparținător devotat părintelui sau celui pe care-l îngrijește, și Alexia a dezvoltat multe sentimente de vinovăție, pentru că nu se poate încă împăca cu gândul că mama ei este acum alt om și că nu va mai reveni vreodată la ce-a fost.

Și-a dat seama că starea de conflict escalada și nu era bună pentru niciuna dintre ele. Așa că a luat decizia să-i cumpere mamei o casă la Pitești, aproape de ea, dar să nu mai locuiască împreună. Așa cum, cândva, și mama ei a făcut pentru ea și sora ei când erau la început de drum.

Într-una din zile, mama a sunat-o fericită că a găsit un buchet de flori pe o bancă lângă pădure. A doua zi, la fel, alt buchet, până când Alexia a intrat la bănuieli.

Abia apoi a înțeles că mama ei lua florile depuse de rudele cuiva care murise în acel loc și căruia rudele îi improvizaseră un mic sanctuar în locul în care s-a produs, cel mai probabil, un accident. Pentru mama Alexiei, toate aceste detalii erau prea puțin semnificative. Ea era doar fericită că cineva se gândește la ea și-i lasă buchețele proaspete cu flori în fiecare zi, în același loc, aproape misterios.

Dacă pe Alexia gestul mamei a speriat-o și i-a părut macabru că mama ei ia florile unui mort, mama a replicat cu seninătate că doar n-a jefuit vreun mormânt. În schimb a fost foarte supărată pe fiica ei că a certat-o și pentru că nu a fost capabilă să-i împărtășească bucuria. „Nu uit toată viața privirea aceea, cum s-a uitat la mine când am certat-o, neînțelegând de ce am certat-o”, povestește Alexia.

Alexia și-a găsit cu greu liniștea și a fost marcată de gestul mamei.

Abia la o discuție avută într-un cerc de aparținători a înțeles mai multe de la soția vârstnică și experimentată a unui suferind de Alzheimer, care i-a explicat că bucuria unui suferind de Alzheimer este ca a unui copil. Un copil e fericit, nu are sentimente de vinovăție și devine trist dacă nu-i împărtășești bucuria.

Resorturile morale și etice care ar fi împiedicat-o altădată să facă acest gest nu mai există în mintea unui om doborât de Alzheimer. „Unui copil nu i se pare grav”, explică acum Alexia. Ea-și amintește că mama ei era îmbufnată ca un copil tocmai pentru că judecă în loc să se bucure pentru ea. „Exact ca un copil.”

Altădată a auzit-o pe mama ei cum se plângea, cu teribil de multă tristețe, unei prietene că Alexia i-a aruncat periuța de dinți la gunoi.

De fapt, își folosise periuța de dinți ca să curețe toaleta, iar Alexia a luat decizia temerară să i-o arunce ca să nu existe riscul să o mai folosească.

Numai că, așa cum se întâmplă frecvent cu amintirile de dată recentă ale unui suferind de Alzheimer, mama uitase cu desăvârșire ce a făcut cu periuța.

Acel episod a dispărut definitiv din mintea ei, iar realitatea reconfigurată de ea o incrimina pe Alexia.

Cum se reconfigurează realitatea în mintea unui suferind de Alzheimer după ce din creierul său dispar bucăți de realitate.

A mai remarcat că mama ei, care altădată nu se supăra pe oameni și le găsea întotdeauna scuze sau trecea senină mai departe, și-a schimbat total atitudinea față de ei și s-a izolat inclusiv de prietena ei de o viață.

Cât privește amintirile, acum mama ei nu reține decât ceea ce a fost „urât și greu”, spune Alexia, vizibil marcată de schimbarea suferită de mama ei, un om altădată blând, îngăduitor și eminamente senin, bun.

Schimbarea mamei ei sub impulsul bolii a făcut-o și pe Alexia să-și revizuiască atitudinea și a decis, împreună cu prietena ei, să nu-și mai împărtășească doar lucrurile neplăcute pe care le-au trăit în timpul zilei, ci să se bucure și de ceea ce i s-a întâmplat bun.

„Parcă nu mai știm să ne bucurăm de nimic, permanent suntem nemulțumiți”, constată Alexia purtată de gândurile ei.

Nu știe ce va face atunci când mama ei va ajunge ca bunica, care a trăit până la aproape 100 de ani, când nu se va mai putea hrăni și îngriji. Bunica a murit de Alzheimer și a fost îngrijită cu răbdare și milă de mama ei.

Mizând pe faptul că și mama va fi la fel de longevivă și că nu suferă de alte boli, Alexia trage nădejde că, „cine știe, s-o inventa vreun tratament salvator până atunci” și alungă gândul longevității în boală ca pe o muscă sâcâitoare, refuzând să adaste prea mult asupra lui.

„Ne facem că facem”. Daciana

Daciana este medic de familie și a fost aparținător al unui bolnav de Alzheimer. A fost obligată să o interneze la cămin, pentru că Alzheimerul era în stadiu avansat și nu avea altă soluție.

„O găseam noaptea căzută prin casă, inconștientă, nu o mai puteam îngriji.”

Mama ei a murit în spital, în pandemia de Covid, internată la terapie intensivă după ce întregul azil s-a infectat cu SARS-CoV-2.

Foc de tabără la Ciucea/județul Cluj, la tabăra de vară pentru bolnavii și aparținătorii de Alzheimer

A avut multe necazuri cu azilele în care a internat-o pe mama ei, de unde a externat-o cu urme evidente de abuz și agresiune după doar cinci zile. Într-un final, a găsit un cămin bun, aproape de casă, unde o putea vizita zilnic.

Până când, în timpul pandemiei, întregul azil a fost internat la terapie intensivă, iar mama ei nu a supraviețuit în lipsa tratamentului pe care-l urma pentru celelalte boli ale sale, pentru că prioritar a fost tratamentul pentru Covid, mai ales pentru cei de la ATI.

„Pentru bolnavii cu formă severă sistemul nu este gândit de niciun fel. În sistemul românesc nu sunt gândite nici serviciile medicale funcționale. Poate, cel mult pe hârtie”, explică Daciana, din poziția medicului care știe foarte bine cum stau lucrurile.

În momentul în care pacientul ajunge nedeplasabil, sistemul nu permite să vină medicii la domiciliul bolnavului. Decât contra cost, efort care nu este accesibil oricui. Așa se ajunge la abandonarea bolnavului de către stat.

„E tot o păcăleală, până la urmă, când aparținătorul se duce la medicul curant și raportează despre ce e vorba, iar medicul îi dă scrisoare medicală. Ne facem că facem”, spune Daciana.

Există o seamă de situații de care nu a știut nici ea și despre care a învățat de la pacienții ei, în ceea ce privește protejarea familiei, de exemplu.

„Acum îmi învăț pacienții aparținători, înainte să vină cu pacientul în formă avansată de Alzheimer, să creeze cadrul legal în care să-l poată reprezenta, să facă o procură ca să devină tutore, ca să poată cumpăra în numele lui, să poată merge la bancă, la compania de cablu, să obțină loc de parcare”, spune Daciana.

Cu mama ei a păstrat o legătură afectuoasă extrem de importantă până în ultima clipă. „E foarte bine să ai bani, da, e foarte important. Dar mai important este să ai pe cineva care să-ți poată gestiona toate situațiile, care să urmărească lucrurile.”

A avut pacienți îngrijiți la domiciliu de persoane plătite, dar starea lor s-a deteriorat rapid.

De exemplu, la venirea în țară, fiica unei bolnave de Alzheimer a găsit în casă fiole de diazepam. I-a făcut mamei test de droguri și a ieșit pozitivă la benzodiazepine. O drogau. „Asta înseamnă să lași în mâna altora ceea ce trebuie să faci tu”, constată femeia cu tristețe.

Daciana consideră că este foarte important ca bolnavul să fie asistat de cineva care-l iubește.

Când mergea în vizită la mama ei - altădată o devoratoare de biblioteci și de muzică clasică, cu care acum făcea exerciții de dictare și de scriere - îi punea adesea să asculte muzică clasică. Nu o dată în sunetele muzicii, cu acordul personalului de la azil, se scălda întreaga clădire, spre bucuria și a altor bolnavi atrași de sunetele acelea stranii pe care unii dintre ei nu le ascultaseră niciodată.

Nu o dată muzica aceea avea darul de a reface miraculos canale distruse de suferință. Deși suferința mamei ei era într-un stadiu avansat, care nu-i mai permitea să o recunoscă pe Daciana, mama ei a știut întotdeauna că doamna care vine la ea în vizită este fiica ei pentru că simțea că este iubită și că încă o iubește foarte mult.

„Ne-a unit întotdeauna o iubire mai presus de orice. Mama a știut până în ultima clipă că este iubită și mi-a arătat asta.”

„Am găsit aspiratorul spart cu securea în fața garajului”. Viorica

Viorica a fost toată viața asistentă la secția de neurologie a unui spital din Ardeal. Divorțată de 20 de ani, e o femeie extrem de activă, care nu rata odinioară niciun curs de artă și dezvoltare personală din oraș. Îi place să picteze, să modeleze, să se descopere pe sine prin intermediul artei. Are două fete majore.

Acum a ieșit la pensie și s-a mutat cu părinții la țară pentru a-i putea îngriji, după ce a aflat vestea cumplită că amândoi suferă de Alzheimer.

Faptul că a lucrat în domeniu a ajutat-o să identifice problema tatălui din stadiul precoce al bolii.

„Lucram la neurologie când l-am diagnosticat pe tata, foarte devreme. A început cu tulburări de personalitate. A devenit agresiv. El, care toată viața a fost un om pașnic, dintr-o dată și-a schimbat comportamentul. Acum are 87 de ani. Pe la 70 și ceva a început, de prin 2010. A fost șocant pentru mine să ajung acasă și să găsesc în fața garajului aspiratorul spart cu securea. Așa a început.”

Este uimită, însă, de reticența oamenilor față de recunoașterea bolii.

„Le-am spus tuturor prietenilor mei: examinați-vă părinții, făceți-le un test de memorie! «A, nu, tata nu are, mama nu are, nu e nicio problemă. Doar că sunt bătrâni, dar în rest nu e nicio problemă»”, redă femeia dialogul cu proprii săi colegi și apropiați.

Aceeași eroare de judecată pe care o facem cu toții crezând că înaintarea în vârstă vine la pachet, pe lângă alte slăbiciuni, și cu pierderea memoriei. De unde și diagnosticarea târzie, avansarea nestingherită a bolii.

„Cred că și din cauza stigmatizării bolilor psihice, de ce spun ceilalți când aud de demență, cred că nici oamenii nu-s prea deschiși să-și facă testele de memorie. Cumva, le e groază să afle că cei dragi lor ar putea avea o problemă. Deși ar trebui să afli tocmai ca să știi ce ai de făcut, ca să-l poți ajuta și pe el, dar și pe tine”, explică Viorica.

Activități la tabăra de vară pentru suferinzii de Alzheimer din România - Ciucea/județul Cluj, iunie 2023

În ceea ce o privește pe mamă, exact firea sa bătăioasă de odinioară îi face deservicii pentru că a refuzat să accepte de la început că ar avea vreo problemă.

Numai că starea i s-a degradat odată cu stresul provocat de problemele medicale ale soțului, așa că a cerut fiicei ajutor „să iau și eu pastilele pe care le ia taică-tău”.

Chiar și așa, are episoade de frondă, de respingere, de conflict mocnit: „nu te-am chemat eu aici”, îi reproșează fiicei atunci când Viorica se supără pentru că rătăcește lucruri sau că, dimpotrivă, se refugiază în muncă până ajunge să zacă de oboseală.

Pentru că și aparținătorii au nevoie de pauză, Viorica se remontează psihic la centrul condus de Dan Gădălean, în activitățile organizate de asistentul social căruia aparținătorii și bolnavii de Alzheimer din Cluj și din zonă spun că-i datorează enorm.

Dan Gădălean, cu protejații săi, la tabăra de la Ciucea, județul Cluj

De asemenea, face terapie prin constelații (vindecarea traumelor provocate de tiparele nesănătoase de comportament moștenite din familie) și încearcă să se adapteze ea însăși la noua viață.

Ce crede că ar putea face statul?

În primul rând, campanii de conștientizare, cum este cea pornită acum de Institutul Alzheimer, pentru ca, cine știe, statul și guvernul să se îndure odată să adopte strategia în domeniu.

Este uimită, însă, de reacția celor mai mulți dintre specialiștii domeniului, medicii psihiatri cu care a lucrat chiar ea odinioară ca asistentă.

Unora dintre ei le-a dus pliante primite de la centrul condus de Dan Gădălean, iar reacția a fost aproape invariabil aceeași. „N-are niciun rost să te mai zbați, că oricum nu se mai poate face nimic.”

Exact atitudinea aceasta, suprapusă peste lipsa de conștientizare, face ca unii bolnavi să fie aduși foarte târziu la medic pentru diagnosticare.

„Cumva, e băgat adânc în mintea noastră că bătrânii uită lucruri. Eu am lucrat în neurologie și am văzut pacienți care sunt aduși la clinică chiar când nu mai știu nimic de capul lor, în ultima fază. Pentru că aparținătorii nu recunosc semnele sau nu vor să le accepte. Așa se întâmplă în multe cazuri.”

Singurătatea pacientului. Epuizarea aparținătorului

Facilitățile statului se reduc la pensii de handicap și la decontarea tratamentului. Bolnavii au însă nevoie de centre de simulare cognitivă, de activități sociale.

Aparținătorii au nevoie de sprijin pentru că „jobul” lor îi ține conectați la o situație de criză permanentă șapte zile din șapte, 24 de ore din 24. Inevitabil apare burnoutul.

Centrul de la Cluj și cel de la București sunt insuficiente, iar activitatea lor este exclusiv rezultatul unor eforturi făcute de oameni inimoși, pentru care statul nu face niciun efort.

Viorica consideră o binecuvântare existența centrului Respiro, de la Cluj, unde pacienții pot fi duși pentru ca aparținătorii să mai poată „respira” puțin, așa cum o spune și numele.

Karaoke la tabăra de vară de la Ciucea pentru suferinzii de Alzheimer din România și aparținătorii lor

Identificarea bolii cât mai rapid ar permite aplicarea tratamentului adecvat și atitudinea corectă față de bolnav. Care nu este nici căscat, nici aiurit, nici uituc doar pentru că a îmbătrânit. Ci este bolnav. Iar boala sa are un tratament, nu întru totul eficient, dar care, prescris și urmat din timp, întârzie degradarea stării de sănătate, face viața și pentru bolnav și pentru aparținător mai suportabilă.

Bachata Dance cu beneficiarii Centrului de zi Alzheimer din Cluj Napoca

România are nevoie de o strategie națională care ar schimba în primul rând perspectiva asupra acestei boli.

Soluții există, chiar și strategia există. Lipsesc responsabilii care să o implementeze.

Primul proiect de strategie a fost lansat în 2017, iar în 2020-2022 a fost redactat unul care s-a finalizat și cu un plan de acțiuni pus la punct, depus la Ministerul Sănătății de Societatea Alzheimer.

„Dar nu s-a întâmplat nimic, de un an de zile nu avem niciun fel de semnal privind evaluări ale acestei strategii”, spune medicul psihiatru Cătălina Tudose, șefa catedrei de psihiatrie de la Universitatea de Medicină din București.

I-am scris ministrului Alexandru Rafila și l-am întrebat de ce nu este adoptată strategia, dar nu am primit un răspuns până în momentul publicării articolului.

Problematica legată de Alzheimer se încadrează într-o strategie mai largă de sănătate mintală, care nu există, spune medicul Cătălina Tudose.

Cum nu există nici pentru persoane tinere care se droghează, nu există nici pentru adulții cu depresii.

În România, în perioada 2010-2019, prevalența depresiei, anxietății și a bolii Alzheimer, la persoanele cu vârsta peste 70 de ani, înregistrează o creștere ușoară și constantă, arată Ministerul Sănătății.

Începând cu anul 2010, la nivelul Uniunii Europene se observă o scădere mai accentuată a ratelor prevalenței tulburărilor depresive la vârstnici comparativ cu România. Tendința este, însă, de creștere a ratelor în ultimii ani, atât la nivelul UE, cât și pentru România.

Locul vârstnicului de astăzi afectat de Alzheimer poate fi luat mâine de oricare dintre noi. Fără niciun avertisment. Perspectiva de a te îmbolnăvi de Alzheimer în România este una cu totul nefericită, atât pentru cel suferind, cât și pentru cel care-i va însoți pașii, care-l va îngriji, pentru aparținător.

Lipsa unei statistici reale a numărului bolnavilor de Alzheimer, tratarea lor prin prisma prejudecăților și a ignoranței, la care se adaugă un stat pasiv îi transformă pe suferinzi în persoane inexistente.

Iar pe copiii, nepoții, rudele lor care-i îngrijesc, în victime sigure care frizează cel mai adesea disperarea, epuizarea fizică și psihică, incapacitatea de a-și mai susține și ajuta rudele.

Sunt cazuri dramatice în care chiar aparținătorii, parteneri de viață, cad victime ale aceleiași boli, transmisă genetic.

Sau care cad pur și simplu epuizați de oboseală, pentru că susținerea unui bolnav de Alzheimer, această „maladie aproape pandemică”, cum o numește șefa Societății Alzheimer din România, medicul psihiatru Cătălina Tudose, este un job permanent, 24 de ore din 24, șapte zile din șapte.

România nu are nici până în prezent o strategie națională care să permită luarea unor măsuri pe scară largă și diagnosticarea bolii într-un stadiu precoce.

Tot adoptarea unei strategii ar permite îngrijirea pacientului în centre specializate, umane, cu respect pentru demnitatea suferindului și înființarea unor posturi pentru persoane specializate în asistența de acest tip. De cercetare și crearea unor centre de studiu și excelență nici nu mai încape discuție.

Tabăra de la Ciucea pentru bolnavii de Alzheimer

„Absența unei strategii și a unui Plan Național pentru Demență are drept consecință completa nepregătire a guvernului român în gestionarea crizelor survenite în sistemul de asistență medico – socială pentru persoanele cu suferințe psihice cronice.

În aceste condiții, persoanele suferinde de demență sunt mutate dintr-o instituție în alta fără o logică internă, fără considerație pentru dorințele și demnitatea acestora și fără respectarea drepturile lor și ale familiilor lor.(...) Constituie de asemenea priorități încurajarea cercetării și crearea unor centre de excelență - modele de servicii moderne și adaptate nevoilor specifice ale societății românești”, spune prof. univ. dr Cătălina Tudose, președintele Societății Române Alzheimer, șefa disciplinei de psihiatrie de la Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila”, din București.

Președinta Societății Române Alzheimer: 400.000 de români au Alzheimer. România nu are o strategie

Iată de ce strategia și planul național de acțiune, odată adoptate, ar produce modificări notabile nu doar în mentalitatea celor mai mulți profesioniști din domeniul sănătății, ci și în sprijinul acordat celor care-i îngrijesc pe bolnavii cu demență din Alzheimer.

Joi seara, pe 21 septembrie, la ora 21.00, de ziua mondială pentru combaterea acestei maladii, Societatea Română Alzheimer a luminat Palatul Victoria, sediul Guvernului României, în mov – culoarea simbol prin care se face apel la creșterea conștientizării problemelor asociate bolii Alzheimer.

Măcar așa, guvernanții au aflat că această maladie există și în România și cât de necesară este adoptarea unei strategii naționale care ar schimba din temelii percepția asupra bolii și suportul acordat de stat pentru suferinzi și aparținători.

Pe 21 septembrie, Societatea Română de Alzheimer a luminat în mov, pentru conștientizarea bolii, clădirea Guvernului